Unirsi contro la SLA

2012-02-16T15:49:00.003+01:00

Fino al 25 febbraio aiuta il Centro per malati di Sla

e stati vegetativi donando un euro da cellulare

o due euro da rete fissa, al 45592

2012-02-15T09:55:00.002+01:00

UN RECENTE STUDIO HA INDIVIDUATO ALTERAZIONI DEL RECETTORE E NEUROTRASMETTITORE DELL' ACETILCOLINA

2012-02-11T14:48:00.001+01:00

Black-out elettrico: malato di SLA rischia di morire !!!

Ci si aspetterebbe che in tali casi ci sia una procedura di urgenza e di allerta, in cui venga comunicato ai familiari il disservizio che si sta creando e subito vengano attivate tutte le condizioni per organizzare il soccorso e la degenza in una struttura sanitaria, pubblica o convenzionata che sia. E’ una cosa di una logica talmente elementare che mi stupisco come i dirigenti del servizio sanitario regionale non hanno messo in conto una tale eventualità, come mi sorprende che L’Enel non lo faccia.

Non so di chi sia la responsabilità, se dell’Enel o dell’Asrem, ma resta

il fatto che Vincenzo ha rischiato di morire,

così come sarebbe successo a chi è nelle condizioni di mio marito

2012-02-08T08:36:00.000+01:00

MALATO DI SLA ...

MUORE ASPETTANDO L'IVALIDITA' !!!

2012-02-02T14:58:00.002+01:00

E’ in corso lo screening di due pazienti arruolati nella sperimentazione

“TREATMENT OF AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS PATIENTS WITH CYCLOPHOSPHAMIDE FOLLOWED BY AUTOLOGOUS HAEMATOPOIETIC STEM-CELL TRANSPLANTATION SUPPORT: AN OPEN LABEL PHASE I/IIA STUDY”.

Lo studio, promosso dal Centro Clinico Nemo di Milano, è coordinato dal Dipartimento di neuroscienze, oftalmologia e genetica, Università degli Studi di Genova diretto dal Prof. Giovanni Luigi Mancardi. In questa prima fase pilota, l’Istituto Superiore di Sanità

ha autorizzato l’arruolamento di due soli pazienti.

Verificato il profilo di sicurezza e tollerabilità della procedura,

verrà autorizzata eventualmente l’inclusione

di altri 26 pazienti presso 7 centri italiani

2012-01-30T15:43:00.002+01:00

DI VAIO DEDICA IL SUO GOL

A SERGIO MALATO DI SLA

2012-01-30T15:29:00.002+01:00

ISRAELE -

Prossimi ad un farmaco contro la SLA

2012-01-23T18:21:00.002+01:00

Trial con Dexpramiprexole,

primi risultati entro il 2012
farmaco chiamato "CAFS"

(Combined Assessment of Function and Survival)

KNS-760704

2012-01-19T16:38:00.000+01:00

Sono risultati positivi i primi test su pazienti di una terapia a base di cellule staminali del midollo

2012-01-19T16:29:00.002+01:00

Dagli Stati Uniti arriva un nuovo filone di ricerca riguardo la patologia: uno studio pubblicato su The Journal of Neuroscience sembrerebbe dimostrare che l’enzima AMPK, collegato a malattie metaboliche come diabete e obesità, possa avere un ruolo anche nello sviluppo della SLA.

2012-01-06T07:51:00.002+01:00

IL FARMACO ISIS -SOD 1 RX HA DIMOSTRATO BUONI RISULTATI OLTRE CHE NEI MALATI DI SMA ANCHE IN QUELLI AFFETTI DA SLA

2012-01-05T15:12:00.001+01:00

«E’ la nostra Casa,

non portatecela via»
Lettera accorata degli ospiti

della Breda,

il centro per

malati di SLA e SM

di Brusegana

2012-01-05T15:02:00.003+01:00

Hawking,

sfida vivente al calcolo delle probabilità...

... da quasi 50 anni

malato di SLA

Stephen William Hawking è un matematico, fisico e cosmologo inglese, fra i più importanti e conosciuti del mondo, malato di SLA dal 1963 all'età di 21 anni.

Il grande cosmologo inglese compie domenica 70 anni. Ha elaborato teorie rivoluzionarie sui buchi neri e convissuto, contro ogni previsione, con la Sla.

2012-01-04T21:49:00.002+01:00

Studio innovativo realizzato

presso l’Università di Tel Aviv

Dopo 10 anni di ricerche si stanno attuando le sperimentazioni cliniche per un “farmaco orfano” autorizzato dalla FDA statunitense: sono in corso a Gerusalemme presso la Hadassah University Medical Center, sotto la supervisione del professor Dimitrios Karussis, esperto di trapianto di cellule staminali. Il nuovo trattamento si chiama NurOwn e le prime evidenze cliniche su modello taurino hanno dato buone speranze circa il rallentamento della malattia:

2011-12-29T21:22:00.002+01:00

Petrini malato di SLA

ex centroavanti del Genoa, Milan, Roma e Bologna denuncia il male del calcio accusa Mazzola e Borgonovo di dire quello che sanno........??

2011-12-29T14:35:00.004+01:00

Melazzini

" CONTRO LA SLA

STO PROVANDO SU DI ME

UNA NUOVA CURA... EFFICACE "

Il protocollo utilizza la ciclofosfamide,

potente chemioterapico immunosoppressore e immunomodulatore, ad alte dosi.

2011-12-28T09:24:00.001+01:00

2011-12-28T09:20:00.001+01:00

Ecco i progetti di ricerca vincitori del terzo bando AriSLA
Vincitori del bando AriSLA “Concorso per progetti di Ricerca 2011”

2011-12-20T17:34:00.002+01:00

MARATONA 2011: www.telethon.it/Donazioni

2011-12-08T15:26:00.001+01:00

PARTITA LA SPERIMENTAZIONE

CON LE CELLULE STAMINALI

Primo trial in Europa

e il primo no-profit nel mondo

2011-12-03T16:12:00.004+01:00

L' ELETTROSMOG PUO'

CAUSARE LA SLA

Studi condotti in ambito occupazionale,

hanno suggerito che

i campi a bassa frequenza favoriscano

lo sviluppo di malattie

neurodegenerative come il morbo di Alzheimer

e la sclerosi laterale amiotrofica

Sito ufficiale della Rete Elettrosmog-Free Italia che riunisce associazioni, comitati di cittadini, gruppi ed esperti impegnati nella difesa dall'inquinamento elettromagnetico

http://e-smogfree.blogspot.com/

www.retenoelettrosmogitalia.it

2011-12-01T15:19:00.001+01:00

A Sydney l'incontro annuale della federazione mondiale delle associazioni

nazionali dei malati di Sla e dei loro familiari: occasione per sviluppare

strategie comuni per combattere la malattia.

A seguire il congresso mondiale sulla Sla

2011-11-30T08:11:00.001+01:00

San Giovanni Rotondo – Nel mese di dicembre sarà avviato il reclutamento per la sperimentazione clinica di staminali adulte su pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica. Responsabile della procedura sarà Angelo Vescovi, Direttore Scientifico dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.

2011-11-30T08:07:00.002+01:00

Sla, la causa cercata nei muscoli

studio italiano apre a terapie mirate
Una ricerca dell'Università La Sapienza ha analizzato i tessuti muscolari dei malati e i recettori che ne determinano la contrazione, descrivendone le caratteristiche fisiologiche. E hanno notato un difetto di comunicazione tra neuroni che contribuirebbe allo sviluppo della malattia

2011-11-22T14:14:00.000+01:00

Dati sullo studio di fase 2

del dexpramipexole per la SLA

pubblicati in Nature Medicine

2011-11-21T13:47:00.000+01:00

IDENTIFICATO UN'ALTRO NUOVO

GENE RESPONSABILE DELLA SLA

2011-11-10T13:22:00.002+01:00

PARTE A DICEMBRE LA

SPERIMENTAZIONE

CON CELLULE STAMINALI

NELLA SLA

L'ANNUNCIO UFFICIALE IN VATICANO

DA PARTE DEL VESCOVO DI TERNI

2011-11-05T09:43:00.002+01:00

Dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni,

deputata radicale, presidente onoraria dell’Associazione

Luca Coscioni per la libertà di ricerca

CALCIO MALATO, : CHE COSA STA ACCADENDO NEL MONDO

DEL CALCIO E DELLO SPORT?

TROPPI CASI INQUIETANTI DI ATLETI CHE SI AMMALANO DI SLA,

LEUCEMIA E ALTRE GRAVI MALATTIE CARDIVASCOLARI.

SUBITO UNA COMMISSIONE PARLAMENTARE DI INCHIESTA

2011-10-27T15:50:00.002+02:00

CANNABIS TERAPEUTICA

1° SPERIMENTAZIONE IN PUGLIA

2011-10-27T15:46:00.001+02:00

In arrivo 100 milioni di euro per i malati

di SLA

2011-10-26T12:35:00.002+02:00

Un recente studio di Sanjay Kalra, ricercatore della Divisione di Neurologia in Canada, è stato pubblicato sull’ “American Journal of Neuroradiology ” ed ha destato subito grande interesse poiché dimostra che la SLA, sclerosi laterale amiotrofica, danneggia i neuroni responsabili delle attività cognitive e del comportamento

2011-10-21T02:50:00.003+02:00

Tu eri la vita e le cose
In te desti respiravano
sotto il cielo che ancora è in noi.
Non pena non febbre allora,
non quest' ombra greve del giorno affollato e diverso.
O luce, chiarezza lontana, respiro affannoso,
rivolgi gli occhi immobili e chiari su noi.
E buio il mattino che passa
senza la luce dei tuoi occhi.
C.Pavese

Il mio augurio è grande

come il tuo cuore

che sempre amore infonde...

Buon Compleanno Mamma

2011-10-12T13:02:00.002+02:00

Addio a Walter

ex calciatore malato di SLA

2011-10-12T12:56:00.003+02:00

Analisi su alcuni malati di Sla, commissionate dai familiari hanno evidenziato la presenza di sostanze tossiche presenti in alte concentrazioni nelle urine , l'alluminio, l'uranio e il cesio.

I familiari hanno chiesto alle autorità sanitarie nuove indagini per capire se possano esserci correlazioni con l'insorgenza

della patologia e fattori ambientali.

2011-10-10T14:37:00.002+02:00

MALATO DI SLA

PER UNA SERA DIRETTORE ARTISTICO

PER BENEFICIENZA...

INSIEME A RON

2011-10-08T08:20:00.003+02:00

USA : STANFORD-

RICERCATORE ITALIANO SCOPRE

CHE LE CELLULE EPATICHE

POSSONO DIVENTARE NEURONI

2011-10-06T14:37:00.003+02:00

SI E' SPENTO IN UN TRAGICO INCIDENTE

IL PROF. FRANCESCO MONACO

PRIMARIO

DEL RAPARTO DI NEUROLOGIA

DEL MAGGIORE DI NOVARA

CENTRO DI RIFERIEMENTO

NELLA LOTTA CONTRO LA SLA

2011-10-06T14:18:00.002+02:00

IMPORTANTE SCOPERTA

DA UNO STUDIO ITALIANO

" DIAGNOSTICARE LA SLA

DA UN PRELIEVO DEL SANGUE "

2011-10-05T11:40:00.003+02:00

Agata non ha i soldi per pagarsi la Sla

2011-10-02T08:29:00.002+02:00

AL SECONDO CONGRESSO

AriSLA

DUE SCUOLE DI PENSIERO

SI CONFRONTANO

2011-09-30T07:26:00.000+02:00

2011-09-29T15:14:00.002+02:00

PRIMI RISULTATI

DELLA

SPERIMENTAZIONE

CON L'EPO NELLA SLA...

"SEMBRA POSSA

FERMARE LA MALATTIA"

2011-09-29T14:49:00.002+02:00

L' AMORE OLTRE LA SLA

....." e lui aveva mai smesso di chiederle di aiutarlo, prima con le parole, brevi, contratte,poi implorandola con gemiti, alla fine inchiodando lo sguardo sulle mani di lei che azionavano la macchina... E alla fine!!! l'ha trovato il coraggio di sceglierla per lui... .... la fine.

Quanto amore costa dare la vita, quanto amore occorre perchè quella vita possa crescere, quanto amore serve per capire quando farsi da parte

quanto amore bisogna sopportare

per accettare di restare

e quanto amore va sprecato in una vita ........ ?!

2011-09-21T15:18:00.001+02:00

È stato identificato un nuovo gene, (lo c9orf72), principale responsabile della SLA familiare e sporadica

Lo studio appena sulla rivista Neuron, è stato condotto da ricercatori italiani del centro Sla delle Molinette, dell’Università cattolica del Sacro Cuore e dell’Università di Cagliari, assieme a un gruppo del Laboratorio di Neurogenetica del National Institutes of Health.

2011-09-21T08:20:00.003+02:00

Avviata presso l'Universita' di Tel Aviv una terapia sperimentale con le cellule staminali per la cura della (Sla).

La sperimentazione ha superato la fase di laboratorio per entrare in quella clinica ed essere testata direttamente sui pazienti affetti da Sla, malattia nota anche come morbo di Lou Gehrig. I risultati della ricerca sono stati appena pubblicati sul Journal of Stem Cells Reviews.

2011-09-15T16:20:00.002+02:00

IO SONO QUI

il nuovo libro

docufilm di Mario Melazzini.

In tutte le librerie e su amazon.it, lafeltrinelli.it, bol.it e iol.it

«La Sla mi ha dato più di

quel che mi ha tolto».

Parla Mario Melazzini, medico che ha scoperto su di sé che

«inguaribile non significa incurabile»

2011-09-14T09:07:00.000+02:00

Malato di SLA rischia la vita per

l'interruzione della corrente elettrica

2011-09-07T12:11:00.002+02:00

2ª Maratona della Solidarietà
Correre per la SLA

da Nord-Est a Sud-Est

2011-09-02T07:52:00.001+02:00

Continua la battaglia per la salute

del malato e della sua famiglia

"di Palmina"

2011-08-25T14:54:00.005+02:00

Chicago - Stati Uniti -

SCOPERTA LA CAUSA PRINCIPALE della SLA

Secondo una ricerca appena pubblicata su Nature, la malattia sembra essere causata da una disfunzione del sistema di riciclaggio cellulare. Un team della Northwestern University Feinberg School of Medicine ha individuato un difetto nel modo in cui le cellule nervose del cervello riciclano le proteine che dovrebbero costituire il proprio edificio cellulare. In pratica le cellule non riescono piu' a riparare se stesse e cominciano a danneggiarsi.

2011-08-18T17:54:00.000+02:00

VGF4.8 peptide potrebbe essere

un nuovo marker per le condizioni

degenerative del cervello

L'espressione di VGF4.8 è stato segnalato per essere ridotta in patologicamente alterazioni degenerative come il morbo di Alzheimer, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA),

la demenza frontotemporale, ed encefalopatia.

2011-08-17T16:46:00.001+02:00

Aiuta Aisla Onlus ad aiutare i malati di Sla e le loro famiglie spingendola a vincere il nuovo concorso benefico ideato da Citroen.

Lo puoi fare in pochi secondi direttamente dal tuo pc, gratuitamente e senza bisogno di alcuna registrazione: basta collegarsi al sito internet:

http://1clickdonation.com/gallery.php?id_onlus=704

2011-08-11T14:38:00.003+02:00

VERGOGNA !!!!!!!

"8 Agosto i malati di SLA aspettavano dall' I.S.S. !!!!! una risposta ... ????????????
l'inizio della sperimentazione

del Prof. Vescovi

Dopo tutti questi anni di attesa

hanno ancora il coraggio

di rimandare

le decisioni ....

il fantasmagorico comitato etico

deve decidere se farli morire nell ' attesa

o dargli l'unica attuale concreta

possibilità di sperare...... "

2011-08-11T14:28:00.001+02:00

La Regione Umbria erogherà un importo mensile «per il sostegno qualificato» ai familiari di pazienti colpiti da Sclerosi laterale amiotrofica. L’esperimento durerà 12 mesi

2011-08-11T14:25:00.001+02:00

Nuovo centro di cura a Messina.

A promuoverlo sono Aisla e Uild,

dopo il successo del primo presso

l'Ospedale Niguarda di Milano.

"L'obiettivo è creare una rete che operi con gli stessi metodi e stessi fini".

2011-08-01T16:49:00.001+02:00

L’Iss approva sperimentazione su due pazienti Sla

presso A.O.U. S. Martino" di Genova
L’Istituto Superiore di Sanità ha recentemente

approvato la sperimentazione del trattamento con ciclofosfamide

seguito da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche

su pazienti affetti da SLA.

La sperimentazione, promossa dal Centro NEMO e coordinata dall’A.O.U.

2011-07-28T20:15:00.000+02:00

"Il mio Claudio è stato lasciato solo"
denuncia della moglie di una malato di Sla:

"La sanità ci ignora"

2011-07-27T10:31:00.003+02:00

" OK CON RISERVA "

alla sperimentazione di Vescovi

Il comitato etico rimanda la decisione

- 8 Agosto 2011 -

http://www.neurothon.com/NeurothonVII.pdf

2011-07-20T08:36:00.000+02:00

AISLA BRESCIA: NON SIAMO NOI A RICHIEDERE TELEFONICAMENTE DONAZIONI AI CITTADINI

Per ulteriori informazioni:
Aisla Brescia (Lombardia)
25081 Bedizzole (BS) - Via Larga 39
Cell.:334 2327531 oppure 3311658887
Email: p.meches.1@hotmail.it
Referente: Paolo Marchiori

2011-07-10T21:39:00.002+02:00

Nuovo studio clinico di fase II

di CK-2017357

nei pazienti con SLA.

"Siamo lieti di annunciare questa prova successiva -

"dopo i risultati incoraggianti ottenuti nel 2010" -

nel nostro programma indirizzato alla valutazione del CK-2017357 nei pazienti con SLA",

ha dichiarato Jesse M. Cedarbaum, MD, vice presidente Cytokinetics 'di Ricerca

Clinica e Operazioni, Neuroscienze e malattie neuromuscolari. "

2011-07-04T12:17:00.002+02:00

Parte il progetto EPOSS

ErythroPOietin in ALS

prende il via una sperimentazione focalizzata a comprendere i meccanismi attraverso i quali l’eritropoietina potrebbe esercitare un effetto protettivo sui motoneuroni nei pazienti con la SLA. I risultati potrebbero permettere di compiere un passo in avanti verso una possibile terapia per il trattamento della malattia.

2011-06-27T17:42:00.003+02:00

Scoperto in Sardegna nuovo

gene causa del Parkinson

La ricerca, pubblicata sulla rivista Neurogenetics, ruota attorno a un gene, il "Tardbp", che codifica la TDP-43 (transactive response - Tar - DNAbinding protein-43)

Questa proteina mutata rappresentava, sino a oggi, la principale componente delle lesioni istopatologiche in malattie neurodegenerative, come la Frontotemporal

lobar degeneration (Ftld) e la

sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

Inclusioni contenenti la TDP-43 erano state riscontrate in associazione ai Corpi di Lewy, in studi autoptici su cervelli di pazienti affetti da varie forme di parkinsonismi.

2011-06-24T20:34:00.003+02:00

Il destino - scrive -

..." ha fatto si che la mia vita incrociasse

una situazione da me non cercata,

non voluta, non sperata, mai auspicata.

Questa disperante SLA è piovuta addosso inaspettata senza criterio e senza regole.

Inizia per me una situazione disperata,

in cui più tentavo di scrollarmi

di dosso tale relazione

e più essa si cuciva sulla mia pelle

diventando sempre più essa stessa essenza

della mia vita.

La sensazione che emanava, invadeva completamente il mio corpo, il mio animo e la mia mente

senza una pur qualche minima possibilità

da parte mia di oppormi.

Pur tentando di rifiutarlo con tutte le mie forze, ho dovuto accettare e soggiacere a questo rapporto". ..
le magnifiche parole di ...

Pietro Pellillo- malato di SLA

2011-06-23T20:08:00.002+02:00

MALATO DI SLA ACCUSA:

NON POSSO CURARMI, MEGLIO MORIRE

Debbo curarmi a mie spese, meglio togliere il disturbo.

Roberto D. compira' 50 anni il prossimo novembre, ma dice di avere il destino segnato

2011-06-21T08:53:00.003+02:00

21 GIUGNO 2008 / 2011

3 ANNI DI INESORABILE TORTURA... DOVE LA TUA MANCANZA RISUONA OGNI GIORNO...

SEMPRE PIU' FORTE E CRUDELE ... IN OGNI COSA CHE FACCIO, IN OGNI LUOGO CHE VADO ...

IN OGNI COSA ... LA MANCANZA DEL TUO AMORE

TI VOGLIO BENE MAMMA

2011-06-18T10:16:00.003+02:00

Morto lo storico parrucchiere Alberto Bacchi
Il 73enne era stato colpito dalla Sla, circa due anni fa.

2011-06-16T15:52:00.001+02:00

Nuova possibile speranza terapeutica per il trattamento della Sla

con ciclofosfamide, sostenuto da trapianto autologo

di cellule staminali ematopoietiche.

Il coordinamento del progetto sarà affidato al Dipartimento di neuroscienze, oftalmologia e genetica dell'Università di Genova,

mentre l'ente promotore sarà il Centro clinico NeMO-Fondazione

Serena Onlus, polo di eccellenza in Italia per la cura

delle malattie neuromuscolari, attivo presso l'Ospedale Niguarda di Milano, di cui Aisla Onlus è socio partecipante.

Il fotografo Oliviero Toscani ha donato a questo progetto

il simbolo di un Pinocchio

che non ha perso la voglia di ridere e di combattere,

ed è diventato il testimonial della campagna

e della giornata del 21 giugno.

2011-06-15T09:37:00.001+02:00

GLOBAL DAY
21 Giugno – Giornata Mondiale sulla SLA

2011-06-01T11:05:00.000+02:00

2011-05-29T20:05:00.001+02:00

Mancini, Marocchi e

altri grandi 'vecchi'

del calcio si sono

ritrovati al 'Negrini'

per aiutare Isabella,

ex calciatore

delle giovanili del Bologna.

Bisoli: "Meglio essere qui che a

vedere la finale di Champions"

2011-05-29T11:48:00.000+02:00

La storia di Karoline, malata di SLA

vive con una bimba di 10 anni

2011-05-29T11:42:00.002+02:00

Da un nuovo studio retrospettivo -

recentemente pubblicato sulla rivista Muscle & Nerve -

condotto da un gruppo di ricercatori del Massachusetts

General Hospital risulta che, per questo tipo di pazienti affetti da SLA, essere leggermente in sovrappeso sia un vantaggio, grazie all’influenza che i livelli di colesterolo hanno sulla sopravvivenza.

2011-05-23T15:30:00.003+02:00

Ottenuti in laboratorio astrociti del cervello

Una nuova speranza

contro le

malattie del

sistema nervoso

-Università di Wisconsin-Madison-

2011-05-23T15:19:00.003+02:00

NUOVO CASO DI SLA

NEL MONDO DEL CALCIO

A PARLARE E'

STEFANO TURCHI 42 ANNI

EX GIOCATORE DEL CHIETI

2011-05-19T14:27:00.002+02:00

ISRAELE

Approvata nuova fase di sperimentazione con le cellule staminali nei malati di SLA - per terapia NurOwn -

2011-05-14T09:29:00.003+02:00

L'ASL DI CASERTA RIFIUTA

DI DARE ASSISTENZA

AD UN RAGAZZO

DI 14 ANNI

AFFETTO DA SLA GIOVANILE

2011-05-14T09:22:00.002+02:00

IL CAPITANO DELLA NAZIONALE

SUDAFRICANA DI RUGBY

JOOST VAN DER WESTHUIZEN

COLPITO DALLA SLA

2011-05-12T16:57:00.000+02:00

Prof. Stephen Hawking:

malato di SLA da oltre 40 aa

ha dichiarato

“Forse un giorno

andrò nello spazio”

2011-05-12T15:37:00.000+02:00

A BREVE L'INIZIO DELLA SPERIMENTAZIONE UMANA SUI MALATI DI SLA

http://www.neurothon.it/

http://www.adottaunacellula.org/

2011-05-11T08:14:00.002+02:00

Dopo che uno studio pilota su un

numero limitato di persone

che ha

dimostrato la tollerabilità,

27 centri italiani arruolano pazienti

per il trial con l’Epo di fase III°

2011-05-07T19:21:00.002+02:00

Maurizio Costanzo alle vittime e agli ammalati di SLA, "sclerosi laterale amiotrofica",

ha palesemente espresso la sua contrarietà rispetto alla decisione del consiglio dei ministri di nominare nove sottosegretari, definita una “vergogna“.

IL SEME

2011-05-05T17:47:00.004+02:00

Oggi la mia amica Mila mi ha mandato un altro prezioso dono ricevuto dalla sua Mamma, un mese prima della sua scomparsa a causa della malattia che noi tutti conosciamo.

Un'altra poesia scritta per amore dei propri cari, in particolare per le proprie figlie. (Fabry)

IL SEME

Il sole

Il mare

Il vento

La vita

hanno tracciato

sul mio viso

piccoli solchi di simpatia

La sofferenza ha scavato

nel mio corpo

un solco profondo.

Questo solco

profondo come una voragine

ha inghiottito i miei sogni

le speranze

le illusioni.

Ma nel solco profondo del dolore

ho seminato i semi dell'amore.

Ogni giorno nascono germogli

forti più della vita.

Quando lascerò

questo corpo stanco

prati verdi

seminati dal dolore

mossi dal vento

porteranno a chi mi ama

una lieve carezza d'amore

della mia piccola ombra.

2011-05-05T15:08:00.001+02:00

Quegli occhi che urlavano.

Giovanni Nuvoli: la malattia, la scelta",

è il titolo del libro che Maddalena Soro

ha scritto sul calvario patito

dal marito in sette

lunghissimi anni di convivenza

con la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

2011-05-05T15:03:00.002+02:00

UNA MAMMA DI 35 ANNI

DOPO AVER PORTATO

il FIGLIO ALL'ASILO

SI UCCIDE LANCIANDOSI DAL 4° PIANO

NELLA BORSETTA IL REFERTO MEDICO

CHE CONFERMAVA LA SLA

2011-05-04T08:51:00.001+02:00

«Non voglio più le terapie»

madre cinquantenne

muore di Sla

2011-04-29T07:55:00.002+02:00

Al via il nuovo bando di concorso per la ricerca italiana

sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica,

che, in Italia, colpisce circa 5mila persone,

con mille casi che si aggiungono ogni anno,

quasi tre al giorno.

A lanciarlo e' AriSLA, l'Agenzia di ricerca per la SLA,

che nelle due precedenti edizioni ha finanziato tredici promettenti progetti,

tuttora in corso, con circa due milioni e mezzo di euro

2011-04-28T18:21:00.003+02:00

Resveratrolo e N-acetilcisteina

le due sostanzeche possono prevenire l’insorgenza

di diverse malattie Neurodegenerative

come la SLA e alcune forme di cancro.

Lo ha scoperto il professor Ercole Cavalieri ,

che ha condotto le sue ricerche all’University

of Nebraska Medical Center,

2011-04-27T11:31:00.003+02:00

GianLuca Fantelli malato di SLA

a " Il senso della Vita "

dedica una canzone a sua figlia
www.iovivoiovivro.it

guarda il video

http://www.video.mediaset.it/video/il_senso_della_vita/interviste/222788/gianluca-fantelli.html

2011-04-27T10:58:00.004+02:00

RICERCA AMERICANA SCOPRE

NUOVO OBIETTIVO TERAPEUTICO

PER LA SLA

Lo studio mostra come bloccando la circolazione anomala di una

proteina prodotta da un gene mutato chiamata Fus nei moscerini

della frutta si riesca a bloccare la progressione della SLA.

2011-04-22T13:15:00.000+02:00

2011-04-14T20:18:00.001+02:00

L’appello della figlia di un malato di Sla

la lettera di una cittadina di San Nicola Manfredi che denuncia il dramma che il padre,colpito dalla Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), vive insieme alla sua famiglia.

2011-04-07T14:38:00.003+02:00

CONDANNATA

LA CAPITALE D'ITALIA :

IL COMUNE L' ASL DI ROMA

E LA REGIONE LAZIO

PER LA MANCATA ASSISTENZA

AD UNA MALATA DI SLA

Il riferimento è appunto a un'Ordinanza della Sezione Lavoro III, prodotta il 28 marzo scorso dal Tribunale Ordinario di Roma, nei confronti del Comune della Capitale, dell'ASL Roma B e della Regione Lazio e riguardante una donna affetta da SLA, la cui Procuratrice Speciale aveva lamentato, nel ricorso, «il pericolo di danno grave irreparabile causato dalla insufficienza delle ore di assistenza domiciliare, [...] motivata dall'amministrazione sino ad oggi con ragioni di bilancio, stante i gravi problemi», chiedendo «di accertare e dichiarare lo stato di bisogno, l'insufficienza delle 12 ore di assistenza domiciliare ed infermieristica e il diritto a usufruire dell'assistenza domiciliare infermieristica ed indiretta per 24 ore giornaliere corrispondenti alla totale integrazione tra l'assistenza domiciliare sanitaria e sociale [grassetti nostri in questa e nelle successive citazioni dall'Ordinanza, N.d.R.]».

2011-04-02T16:31:00.004+02:00

Paura del glutammato?!

2011-03-31T17:38:00.002+02:00

Claudia Koll ricorda l’amica Daniela,

morta di Sla a 23 anni L’ex attrice, oggi impegnata nel volontariato,

ha preso parte in una sala stracolma alla cerimonia organizzata dall’Hospice di Larino in ricordo di Daniela Mastroberardino,

morta pochi mesi fa a causa della SLA.

La Koll andava a trovare la sua giovane amica ogni mese a Guardialfiera: "Mi trasmetteva serenità, è stata una persona speciale".

2011-03-31T17:32:00.004+02:00

E' morto Antonio Rossano,

il precipitare della malattia che l’aveva colpito

da qualche settimana,

la terribile e sempre più frequente Sla.

Amava la penna e il microfono

Fu capocronista della Gazzetta nel periodo 1973-78

2011-03-31T17:21:00.002+02:00

Biogen Idec e Knopp Biosciences

arruolano il primo paziente in uno studio globale

di fase III sul dexpramipexole

per la cura della SLA

L'inizio dello studio di fase III

sul promettente composto

entusiasma la comunità dei malati di SLA

2011-03-28T12:55:00.005+02:00

ARRIVATO IL VIA LIBERA

DA PARTE DEL ISS,

ENTRO POCHI MESI

IL PROF. VESCOVI

INIZIERA' LA SPERIMENTZIONE

SUI MALATI DI SLA

2011-03-26T13:53:00.004+01:00

Presentato il Libro

" Le cellule della speranza "

1° premio europeo del giornalismo sulla salute

Questo libro-inchiesta spiega qual è lo stato reale della ricerca e della terapia in questo momento, come evitare le truffe delle «cliniche della speranza» e come orientarsi verso un aiuto concreto

Guarda l'intervista di Cristina Parodi nell'edizione del TG5

http://www.video.mediaset.it/video/tg5/full/217172/edizione-ore-1300-del-25-marzo.html#tf-s1-c1-o1-p1

2011-03-24T10:20:00.003+01:00

MALATO DI SLA MUORE

ASPETTANDO LA PENSIONE

DI INVALIDITA' ...

MAI ARRIVATA!!

2011-03-23T12:32:00.001+01:00

Un nuovo studio sostiene che chi assume regolarmente negli anni integratori a base di vitamina E potrebbe correre meno rischi di sviluppare il disturbo neurologico mortale noto col nome di sclerosi laterale amiotrofica (Sla).